“我因一种罕见的疾病失去了一半的家人和许多朋友，但对我来说还为时不晚”
英国每日电讯
23-05-18 14:17
奥斯卡·林奇（Oscar Lynch）讲述了他成长和患有血友病的故事，血友病是一种凝血蛋白不起作用或缺失的疾病。他的膝盖、肘部、脚踝和鼻子出血持续了一整天，每年发生多达30次与血友病相关的出血。当他在18个月大时被诊断出来时，他的母亲在婴儿期因血友病失去了两个儿子;他永远不会见面的兄弟。当时，爱尔兰没有治疗血友病的方法。然后是受污染血液丑闻的恐怖，当时在1970年代和80年代，4，689名血友病和其他出血性疾病患者通过使用受污染的凝血因子感染了艾滋病毒和肝炎病毒。林奇很幸运地逃脱了艾滋病毒，但他的许多成员却没有。2019年，林奇自愿参加新基因疗法Hemgenix的临床试验，该疗法通过将包装在病毒中的因子IX注射到血液中通过输注起作用。今天，他被治愈了，尽管没有人知道基因疗法会持续多久。